强直性脊柱炎

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压不垮的罕见病夫妇 [复制链接]

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广州荔湾区滘口的花卉市场旁,拐进一条蜿蜒曲折的村巷,有一间简陋的村屋,里面住着一对患有罕见病的夫妇。

丈夫姓江,年出生,江西赣州人,公益圈的朋友习惯叫他的网名“等待知音”,后来索性简称“知音”。因为强直性脊柱炎没有及时治疗,知音70%的关节都坏死了,眼睛也时好时坏。走路时,他需要用双手撑着两块木板,抬起瘦削的身子往前移。这两块木板用了十多年,是他的两条腿。

妻子姓彭,年出生,番禺人。自幼查出瓷娃娃病,小时候骨折是家常便饭,如今伸不直手臂,腿骨也是弯曲的,无法行走。

小小的家里小小的她

村屋在一个烟酒店对面,只有十几平方米。

为了方便生活,家里所有的家具都是矮矮的,小桌子、小凳子。没有电冰箱,每次买菜,知音都会寄存在烟酒店老板的冰箱里。中午,热心的老板将知音昨天买的猪肉和冬瓜拿给他,知音开始切菜,他指着案板说:“这个切菜板,用的时候嫌小,放的时候又嫌它大。”

午饭只有一道冬瓜炒肉片。知音把电磁炉放在靠近家门口的地上,炒好后盛起来,把菜放在小桌子上,又将地上和电磁炉上的油污抹干,从电饭锅中盛了两碗米饭,夫妻俩开始了简单的午餐。

“他平时负责煮饭、拖地、晾衣服,我主要是洗衣服和洗碗。”小彭讲述着家务的分配。衣服都是手洗的,她一直很想买洗衣机,但屋里实在摆不下。洗澡也麻烦,家里没有热水器,要烧四五壶热水,放在盆子里洗。

睡觉就在一个小沙发床上,床头放着一台电脑,还有一个直播灯。他们曾做过一段直播,但流量始终上不去,也就不做了。“主要是我们语言表达能力不行,不会说。”知音摇了摇头。

屋里大部分的位置摆着鲜花和两人的轮椅。卖花,是夫妻俩的经济来源。住在滘口,也是为了方便到地铁口卖花。

17岁那年的雨季,他突然残疾

知音在赣州农村长大,13岁开始务农种地,17岁突然就不能走路了。医院,但受限于当时较低的医疗水平和贫困的家境,他的强直性脊柱炎一直没有得到有效控制。强直性脊柱炎起病隐匿,多发于16至25岁的青年男性,病人大多不能早期发现,以致错过最佳的治疗时间。

突然残疾,对任何一个充满朝气的少年都是晴天霹雳。知音刚得病时非常消沉,甚至一度有轻生之念。老家熟悉的一切也让他感到不适,他想换一个环境生活,20岁出头,买了南下的火车票,只身来到广州。

为了生存,知音摆过地摊、卖过地图,干过各种各样力所能及的工作。刚开始他在广州火车站外卖地图,不少旅客都会买一份。有一回,来了一个军人,看到他身有残疾,就把所有的地图都买走了,知音感受到被人帮助的感动。

后来,知音走进了公益圈,认识了一位姓唐的广绣老师,“我们在唐老师的帮助下开设工作坊,招聘残障人士到番禺南浦学习做广绣、广彩、绘画、剪纸、手工品加工,第二个月就可以拿~元的基本工资,多劳多得,还有奖金。”

“后来唐老师也一直在帮助我,帮我联系花市摊位。”知音说,他不仅卖花,什么好卖就卖啥,以前还做过贴膜。工作之余,知音开始思考感情的问题,“年纪大了,总想找一个可以说说话的人。”

元买一对婚戒,她任性了一次

和知音不同,小彭从懂事起就知道自己和别人不一样。

“我从小只能躺着,七八岁才会坐,妈妈带我去洗澡、上厕所甚至换衣服都可能把我搞骨折。”小彭说,她没有读过书,就是怕别的孩子弄伤她。母亲带她看医生,医生说,即使卖房卖地,这种病也看不好,只能等到18岁以后才没那么容易骨折。

年6月,她和知音在网上一个公益群相识。因为一直待在家里,小彭有些胆小,知音找她聊天,她总是犹犹豫豫,生怕是坏人。后来,知音把自己的照片和视频发给她看,聊了两三个月,也就渐渐熟络了。

那一年国庆,两人约在市桥一家饭店门前见面,原本在

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